02
Socialconstruction
社会建设
2017.3
作者介绍
范明林，上海大学社会学院教授、博士生导师，主要研究方向为社会组织、社会工作、社会政策；李蓉，上海申爱社会工作发展中心项目主任，主要研究方向为社区工作、扶贫社会工作。
（注：以正式刊出内容为准。）
一、前言
（一）研究背景和问题
根据《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》（国发〔2015〕7号），截至2015年，我国残疾人数量达8500万；根据上海市残疾人联合会公布的数据，至2015年全市已有42.35万残疾人，占上海市户籍人数的2.94%，其中，20岁以上成年残疾人数量为41.69万人（详见表1）。
经验表明，上海市除了少部分符合相关条件的残疾人进入了全托性质的养护机构外，大多数残疾人包括精神和智力残疾人的日常生活都需要得到社区或家庭的照顾。事实上，在社区提供的照顾和支持还比较薄弱的情况下，绝大多数残疾人不得不由家庭承担照顾的重任，由此引出一个十分严峻的问题是：对于无自理能力的残疾人士来说，如果他们的照顾者都已步入老龄或高龄，那么，他们的家庭照顾已经存在和将会存在怎样的风险？
（二）研究的具体问题
目前，学界对于残疾人的研究主要集中于以下几方面：其一是关于残疾人社会保障制度的研究，有郑功成和周沛等；其二是关于残疾人社会工作的研究，有杨晶和马良等；其三是关于残疾人照顾的研究，有张红彩和郑传娟等，这部分文献分别从精神病患者康复的社会阻碍、照顾者的精神压力、照顾者的多重社会支持，以及残疾人照顾负担和社会福利政策等层面探讨残疾人照顾问题。这些研究对本文极具启发性。但是，从具体的年龄细分的角度和老年照顾者的群体来深入细致地探讨残疾人的照顾问题方面的研究尚不多见。确切地说，本文聚焦于这样一类既往的研究较少关注的残疾人照顾问题，即这类家庭中的残疾人士均已成年、无自理能力，而且没有后代，都是由其父母来承担其照顾责任。这些家庭和其他残疾人家庭不同之处在于家庭照顾者本身也是需要被照顾的中老年人，其中有些还是80岁以上的高龄老人，这样的家庭可以说是两类社会弱势群体——残疾人和老年人的集合。他们不仅承受与其他残疾人家庭同样的经济、心理和社会交往压力，而且照顾者对家中的被照顾者的未来照顾风险充满了焦灼和担忧。对此，本文具体的研究问题是：第一，成年残疾人子女家庭照顾目前存在哪些风险类型？第二，已有的残疾人家庭照顾服务有哪些经验和不足？第三，基于个案管理的视角，可以进一步为成年残疾人子女家庭照顾提供与完善怎样的专业服务？
需要说明的是，本文所说的残疾人是根据中国残联的相关定义，具体是指无自理能力的残障人士，包括肢体残疾、智力残疾和精神残疾等各种残疾，他们缺乏社会交往，需要家人的长期照顾以及监护人才能保障其所必需的基本生活、家务活动或身体移动。本文所说成年残疾人子女家庭是指在家庭中有无自理能力的残障子女需要被长期照顾，被照顾者已满18周岁且无自己的子女后代，照顾者是被照顾者的父母且已经步入老年期。
（三）研究视角和方法
个案管理是本文的理论视角和专业服务设计的主要依据。个案管理（case management）是提供给那些正处于多重问题且需要多种助人者同时介入的案主的协助过程。个案管理强调两个重点：一是它注重发展或加强一个资源网络，即指一群想帮助某一特定案主的人所构成的松散组织；二是个案管理除了增进案主使用资源的知识、技巧及态度，更注重在强化案主个人取得资源及运用资源网络的能力。基于上述思考，本文将按照以下框架展开研究（详见图1）。
本文主要通过深度访谈和非参与观察法的研究方法，了解成年残疾人子女家庭的照顾者目前的生活状况、家庭成员的互动状态、照顾者可获得救助的状态、照顾者因照顾而产生的种种风险等等，并在访谈之后将访谈录音转录成文字，获得第一手资料。（具体访谈对象的基本情况详见表2）。观察的对象还包括S社会工作中心的专业服务提供和相关的工作会议，同时，对该机构和相关的基层政府的有关文件及档案资料进行了大量的查阅与分析。
二、成年残疾人子女家庭照顾风险及其类型分析
本文选取了5个不同类型的成年残疾人子女家庭作为深入研究的对象，目的在于了解成年残疾人子女家庭照顾遭遇的风险，省思家庭外部环境给予的帮助与支持的成效，探讨改善成年残疾人子女家庭照顾和降低照顾风险的可能性及未来方向。
（一）成年残疾人子女家庭照顾的经济阻碍
不少成年残疾人子女家庭照顾首先遭遇的困境就是经济上的严重困难，入不敷出或者收入拮据是这些家庭的常态，被访者S女士是其中典型。S女士64岁，育有一儿一女，儿子已婚并育有一男孩，在上海工作，但是离S女士家较远，所以不经常回家。现退休在家的S女士有一个患有阿尔兹海默症的父亲，但因无力照顾所以现住在敬老院，S女士目前主要任务是照顾女儿。S女士的女儿43岁，曾是大学教师，因丈夫出轨在宾馆服药自杀未遂，在医疗救助过程中，出现了2次重大的医疗事故，目前状况需要靠外界的帮助，才可以让身体内部循环，每天可以站立2次，每次40分钟，没有意识但是可以表达自己的情绪。其实这个家庭并不算严格意义上的“成年残疾人子女家庭”，因为S女士的女儿有孩子，但是其孩子在他们离异后被判给了前夫，现在与S女士家基本断绝来往。S女士的老公今年64岁，原来是建筑师，现已退休，但是为了承担女儿的生活费用和医疗费用，仍然出外工作。S女士刚开始时亲自照顾女儿，但七八年下来由于身体和精神的高度付出与沉重压力，以至于健康状态急剧下降，不能很好地照顾女儿，不得已丈夫从老家找来亲戚，雇佣其专门照顾女儿，吃住全包，每个月3000元的工资，主要负责其女儿的按摩和每天站立锻炼，已经三年了。
S女士家庭在女儿未出事之前属小康水平，但在女儿高位截瘫以后，给女儿买药品、保健品、康复器械，加之S女士自己身体不好，也要长期服用药物，药物花销很大。此外因为S女士身体不允许照顾女儿，还雇佣了一名保姆，而S女士家庭的经济来源只有自己和丈夫的退休工资，这对于以上花销来讲可以说是杯水车薪。
我老公的退休工资和再工作收入，加上我的退休工资，一个月将近1万块钱。……我女儿的保健品就要2000多块，我的女儿每天给她吃的药啊，营养品什么的，每个月都要好多钱，我女儿一个人就要8000块。……她（指保姆）住在这里，吃也在这里，你想想，我每天得给她做饭买菜，也要很多（钱）的。（摘自S女士访谈记录稿）
平心而论，S女士家庭尚有一定的收入保障，而对于Y女士来说经济负担更是她的生活重负。她的儿子因车祸而致残成为植物人，当初仅救治就花费了70多万元，这给原本就有些贫困的家庭带来了沉重的经济外债和人情债，Y女士和丈夫原来在嘉定农村，后流动到城里摆摊和打零工，收入非常微薄，访谈中，Y女士不无绝望地说：
日子怎么过呀，现在家里经济状况这么差，每个月给儿子买药品和营养品就要三四千，还欠着许多外债真不知道什么时候能够还清，现在每天都在想着哪里有钱可赚？可以用什么办法挣钱？哪能维持这个家庭？每天一睁开眼睛就想钱从哪里来？你说这样活着还有什么意思？唉……（摘自Y女士访谈记录稿）
上述访谈表明，对于成年残疾人子女家庭来说，收入和开支不成正比，经济负担是家庭照顾最为严重的阻碍之一，它决定了这个家庭的生活质量以及家庭能够维持下去的可能性，其中隐藏着较大的家庭风险。
（二）成年残疾人子女家庭照顾的身心阻碍
成年残疾人子女家庭的照顾者通常都是年过半百的老年人，先不论要照顾生活不能自理的子女，他们自己或多或少都患有疾病，但是面对更需要照顾的子女，他们只能自己忍着病痛来承担整个家庭的照顾负担。本文访谈的5个家庭里，所有家庭照顾者都有慢性病，高龄老人身体状况更是不容乐观。
我自己现在听不见，只靠这个助听器能听到一点点（声音），现在什么都干不了了，都要靠这个保姆来帮我做。……但是我还得时时刻刻注意我这个儿子，他一旦出门，我还得赶紧去跟着。你说，我一个年老体弱的人怎么跟得上？（摘自W先生访谈记录稿）
其他的被访者都有类似的情况，其中S女士告诉访问员说：
你们看我蛮好，我其实身体不行，我有心肌缺血、心肌缺氧跟高血压，我的血管也不好，肾也不好，一身病。……但是仍然要照顾我女儿，我女儿吃的饭麻烦得不得了，八样东西样样都要搞齐，山药、胡萝卜、番茄、蘑菇、鸡毛菜、茼蒿，还放两片人参片，把八样东西弄碎，熬汤，给她喂。……你看我女儿肌肉什么的还是有的，她还是能站着的，肌肉没有萎缩。（摘自S女士访谈记录稿）
相对于以上家庭，X女士家庭照顾的身体阻碍可以说是最严重的，除了子女发病时造成的自己身体上的伤痛，X女士还在七年前罹患癌症，虽然已进入康复期，但是对她来说，沉重的家务、大儿子时不时地发病以及自己的病痛，她被照顾的负担压得喘不过气来。
老大要跟我吵的呀，脾气臭得不得了，跟他吵不过的，老大毛病发起来很吓人的，我身上全是被刀砍的疤，背上很多。我自己身体又不好，也有毛病，七年之前癌症开了大刀，现在还要每天吃药，做化疗头发都脱光了。我为了他们一直会发病，晚上都睡不着。我晚上吃药很多的，还有抗忧郁症的药。（摘自X女士访谈记录稿）
调查发现，成年残疾人子女家庭照顾的阻碍不仅仅来自于照顾者的身体状况，同时还来自照顾者的心理压力和心理阻碍。本文所研究的5个家庭的残疾子女都是后天的生理或者心理创伤造成现在失能。这样的突发事件对于一个家庭打击很大。不仅如此，相对于照顾者来讲受创伤的是自己的子女，这样的心痛和悲伤对他们来说需要长时间的调整。
这个（女儿得病）不是我想怎么就怎么的事情，对家里的冲击是很大的，你要是问我高兴的事，哪里有高兴的事。……如果我女儿没发生这些事情，她肯定带我这里玩啊，那里玩啊。星期五她下课早，就会说妈妈今天晚上我带你出去吃。……我女儿给她老爸一个月 300 块钱，我女儿回来一定带来一些吃的，把好的都留给我。唉，现在一切都没有了……（摘自S女士访谈记录稿）
对于残疾子女有暴力倾向的精神疾病患者的家庭照顾者来讲，心理负担或阻碍来自于对于突发事件的难以接受和长时间照顾的枯燥生活家庭成员及社会关系表怎么写，来自于子女随时发病的担忧，来自于子女发病后带来的对照顾者的生命威胁。X女士就是如此，沉重的家庭负担都压在她一个人肩上，无人能够代替她，再面对患病大儿子的无理取闹和丈夫的撒手人寰，这种绝望是她作为家庭照顾者的最大的心理阻碍。
儿子住院好多次了。大儿子很吓人的，晚上我把菜刀剪刀什么都锁起来的。老二比老大稍微好点。我自己身体又不好，晚上睡觉睡不好，有时候真不想待在那里，我现在看到他们就烦。……我有一次跟他吵，拿把刀说死给他看，真的不想活了，太痛苦了……我也倒霉，碰到这种事情，担子重得不得了。我为了他们一直会发病的，晚上都睡不着。……我晚上吃药很多的，还有抗忧郁症的药，……忧郁症的药是我老公走的那段时间医生给我开的，我自己也生毛病受不了了，医生看我不对劲就给我开药，每年（都会）发（病）的家庭成员及社会关系表怎么写，他们进医院了么我就要发（病）了。（摘自X女士访谈记录稿）
显然，这些照顾者都承受着巨大的身心压力，有些压力使得照顾行为深受阻碍，因而对成年残疾人子女家庭照顾的维系埋下了不小的风险。
（三）成年残疾人子女家庭照顾的未来阻碍
本次研究发现一个比较严重的问题是，一部分成年残疾人子女家庭照顾的承担者都已经是高龄老人，他们除了孩子的疾患、自己的伤病、经济困顿外，还有一件事深揪着他们的内心，即自己百年以后谁来照顾家中不能自理的孩子。W先生和Z女士是其中的代表。W先生已经80岁高龄，退休工资一个月5000元左右，失去听力，几乎无自理能力。儿子在年轻的时候因为失恋而精神受刺激，现在50岁左右，挂靠公司一个月有1000多的收入，平时喜欢在小区和街头闲逛。据居委会介绍，其子有暴力倾向，曾经与人发生争执，并有肢体冲突。W先生先前亲自照顾儿子，但这两年随着年龄增长身体机能急剧下降，只能雇保姆照顾儿子和自己的生活起居。访谈中，W先生这样说道：
我就担心我死了以后我这个儿子怎么办。我大儿子在浦东新区，住得远，也有自己的家，平时不太回来。我之前跟他说过这个问题，但是感觉他不大愿意以后照看他弟弟，毕竟也有自己的家庭吧。我女儿就更不指望了，嫁出去的女儿泼出去的水啊，我孙子他们就更不可能（接替监护权）了。我现在就是担心啊，我年龄大了走就走了，我这个小儿子以后可怎么办？（摘自W先生访谈记录稿）
W先生在经济方面没有很大的困难，主要的是这个家庭的支持系统很薄弱。首先，家族内的支持很薄弱，大儿子和女儿很少回家，而且也表示不愿意接替小儿子以后的监护权，孙子辈就更不可能负担起监护权。其次，社会支持网络也比较薄弱，邻里之间来往不密切，居委会对于这个家庭的帮助性也是一次性的，而且不能解决根本问题。因此，W先生小儿子今后的监护权和照顾问题始终是一个悬而未决的问题。照此看来，这个家庭一旦打破现有生活的常态，他就会遭遇生存乃至生命危机。
Z女士的儿子曾在插队落户的时候被当地人欺负，精神受刺激患上精神疾病。他现年68岁，无自理能力，情绪比较平静，无暴力倾向。但据居委会反映，有段时间Z女士的儿子经常在垃圾堆找烟头点火，其行为存在安全隐患。现年91高龄Z女士照顾儿子衣食起居。Z女士和儿子两人一个月各2600元的退休工资，在经济上没有大的困难。平时生活中，周围邻居、Z女士的大儿子以及其孙子（大儿子的孩子）都会在生活中帮助Z女士及其儿子生活上的琐事。Z女士户口所在地也为Z女士雇佣了一个钟点工，钟点工的工资由政府承担。现在Z女士最担心的事情是，由于年龄越来越大慢慢做不了家务，无法照顾自己和家人，而且自己百年以后患病的儿子无人照顾。
我最最担心两件事，一是（现在）我身体好能帮我儿子做做生活，到做不了的时候儿子怎么办？二是我去了以后，儿子又怎么办？（摘自Z女士访谈记录稿）
通过对Z女士的访谈发现Z女士家庭支持系统仅限于短期支持，而没有长期支持，也就是当照顾者一旦过世以后，被照顾者的支持系统就会发生断裂。不仅高龄的照顾者，即便 “年轻”老人照顾者也有如此的深深担忧。访谈中S女士这样说：
现在担心以后怎么办，这是个问题。等我老了以后，谁像我这样的伺候，像我女儿要是现在去康复医院，不到一个月肯定就没了。（摘自S女士访谈记录稿）
（四）成年残疾人子女家庭照顾的多重阻碍
在实地调查中发现，有小部分成年残疾人子女家庭照顾遭遇了多重阻碍，既有经济方面的，又有身心方面的，还有社会关系方面的，总之，存在有多种阻碍因素严重地限制家庭照顾的维系，X女士家庭就是极其典型的案例。
X女士现年64岁，家中有两个患有严重精神病的儿子，有暴力倾向，曾在发病时拿刀子砍伤X女士。在两个儿子都发病之后，X女士的丈夫因为接受不了现实，试图杀死两个儿子，结果失败，绝望之余在厨房上吊自杀。丈夫死后，只能靠X女士每月2600元的退休金供养这个家庭。两个儿子犯病的时候要吃进口药，加之自己也因为身患癌症，虽然现在已进入康复期，但仍需要吃药维持。除此之外，在X女士丈夫自杀之后，X女士还需要吃治疗抑郁症的药物，加之两个儿子平时要求生活水平较高，水气电等费用较高，靠自己微薄的退休金勉强维持度日。X女士除了过年街道发的500元补助和平时自己母亲和妹妹的微薄补贴之外，没有任何其他的经济支持。X女士害怕儿子犯病每晚失眠，其精神几乎达到崩溃的边缘，抱着活过一天算一天的想法，对未来毫无希望。访谈中，X女士说：
两个儿子的单位都没了，就是名义上挂在什么有限公司，我们家真的是有困难。你们有什么地方能帮一点，或者水电煤什么的帮忙解决一点。我现在2600元，开销不够用的。儿子的钱都不给我，吃光用光。……煤气一个月要七八十块，天冷的时候还要更多……他们还要天天洗澡，天冷的时候也要天天洗，他们又不给我钱，每个月这么多谁受得了啊。叫他不要洗了，老大要跟我吵，脾气臭得不得了，我身上全是被刀砍的疤，背上很多。他的药每个月要去医院配一下。待在家里比在医院吃得少了，在医院吃三粒，在家就吃两粒。这个药很贵的，是进口药，我为了这个事跟老大吵，他不听，一定要吃进口的，谁买得起啊，医药费这么贵。……（阳光之家）他不肯去，他觉得那里的药都是国产的，效果不好。……你看两个儿子都这样的，我自己也有毛病的，七年之前癌症开了大刀，现在还要每天吃药，三个人都要吃药的，现在物价多贵啊。老实说，一年到头就过年拿五百块钱，街道拿的。（摘自S女士访谈记录稿）
显然，该家庭照顾面临严重的风险，包括：生命、经济、身体和心理、家庭关系、社会支持系统（被访者提到自己的母亲和妹妹会帮自己，但是程度有限：母亲已经90多岁，自身还需要照顾；妹妹家庭条件一般。）等等各个方面，潜在的风险程度极高，故而，在访谈过程中X女士整个人情绪低迷，常常叹气，让人深深感受到她的无助、无望以及不得不接受现实的消极情绪。
（五）残疾人子女家庭照顾的风险分析
研究结果表明, 上述成年残疾人子女家庭照顾都遭到各种不同的阻碍，而这些阻碍的存在以及演化已经与成年残疾人子女家庭照顾的现实风险和潜在的风险密切的联系在一起。概括而言，这些家庭照顾风险主要有几种类型：
其一，生命风险型成年残疾人子女家庭照顾。家中有一人或数人长期患精神疾病且时常发作，家中也为治病支付了巨额医疗费用，并且迄今已有多次病人发病伤害照顾者的事件发生，给照顾者带来较为严重的生命威胁。X女士家庭照顾就是如此类型。
其二，生存风险型成年残疾人子女家庭照顾。照顾者家庭收入拮据，经济极度窘迫，即便享受低保仍然生活困难重重，难以正常支付药品、医疗器械和日常生活等费用，经济贫困严重影响照顾者被照顾者的生存。Y女士家庭照顾就是此种类型代表。
其三，身心健康风险型成年残疾人子女家庭照顾。由于照顾者十几年或乃至几十年起早摸黑悉心照顾被照顾者以及随着年龄的增长而造成身体健康状况急剧下降。同时，因深深担忧甚至恐惧被照顾者的生活和生存，或者与被照顾者在许多方面的不愉快甚至时不时发生的争执，从而日积月累导致照顾者的心理压力和精神危机。调查研究中发现大多数家庭照顾都是如此。
其四，家庭和社会关系风险型成年残疾人子女家庭照顾。照顾者和被照顾者虽然都有退休经济保障，但是长期交恶于家庭其他成员，严重缺乏家庭、亲戚网络；同时，与邻里、社区及居委会的支持体系关系非常薄弱，即便有支持也是临时和短暂的，绝大部分时间里繁重的照顾重任只压在照顾者一个人身上，他在孤身苦斗，并独自承受煎熬。W先生家庭照顾即是此类典型。
其五，未来照护风险型成年残疾人子女家庭照顾。照顾者已经步入耄耋之年却后继乏人或后继乏术，以至于将可能影响被照顾者的生命或生存安全。W先生和Z女士家庭照顾均为此类。
其六，综合风险型成年残疾人子女家庭照顾。家中出现上述两种及以上风险类型且已经严重妨碍家庭照顾功能的正常发挥。最为典型的就是X女士家庭照顾。
对于上述成年残疾人子女家庭照顾风险类型可以归纳为两大类，即显现的和现实的家庭照顾风险与潜在的、未来的、不可预知的家庭照顾风险（详见图2）。
进一步分析可以发现，上述成年残疾人子女家庭照顾风险也有轻重程度上的差异，有些风险存在会严重威胁残疾人或照顾者的生命安全，无疑它们对家庭照顾而言的是一种高度风险；有些风险会影响残疾人和照顾者的日常生存和未来照顾的维系，所以，他们是一种中等威胁程度的风险；而有些风险只是影响照顾者的健康或者限制了照顾者获得社会支持，从眼下来看只是给家庭照顾带来轻度的影响。
三、个案管理视角下成年残疾人子女家庭照顾服务及其完善
研究发现, 成年残疾人子女家庭照顾之所以遭遇重重困境乃至隐藏着诸多风险，原因之一是长期以来国家、政府和社会一直存在与践行着这样的观念，即照顾残疾人等弱势人群仅仅是家庭的事务，所以，迄今为止社区对有需要的家庭的系统性支持仍然十分薄弱。所幸的是，基层行政体系和社区社会组织开始逐渐关注这个群体和这类问题，开始尝试提供相关的服务。
（一）上海市S社会工作发展中心和基层行政体系服务
S社会工作发展中心2012年注册于Z区民政局并扎根于D社区开展对身心障碍者、老年人、困境家庭青少年的专业服务，同时为公益服务机构提供专业培训评估和督导服务。数年下来，机构在残疾人、贫困家庭、老年人等领域和群体服务方面取得了不少成绩，获得社区居民的充分认可。
在S社会工作发展中心进驻D社区提供专业服务之前，基层行政体系早已有各类行政性服务，尤其是针对残疾人，多年来已经形成比较完整的行政救助服务内容（详见表3）。
（二）个案管理视角下成年残疾人子女家庭照顾服务设计
对S社会工作发展中心残疾人家庭照顾服务进行初步评估发现，它的服务仍然存在三个不足：第一，目前的服务没有区分残疾人及照顾者遭遇的风险程度，服务的针对性和个别化还有较大欠缺；第二，服务资源的连接仍不够充分，尤其是尚未与最重要的行政资源联系起来；第三，针对残疾人家庭及照顾者的服务类型或服务内容还有很多拓展的空间。
为此，本文基于个案管理模式，设计进一步完善成年残疾人子女家庭照顾服务框架和方案。个案管理强调：一个来自于不同职业和机构的专业人员所组成的团队，提供满足案主长期性、综合性需求的“一揽子服务”；一种对多重服务进行协调、整合的过程和总体措施；服务的对象一般是有复合需求的案主，他们的问题较为复杂，需要服务的时期较长；将多重的服务资源通过服务体系输送给案主，增强案主获得和使用资源的能力；社会支持网络资源的开发、协调与管理。
基于上述思路，本文设计和完善的成年残疾人子女家庭照顾服务框架与服务内容如下图4所示。限于篇幅，本文略去个案管理模式中“需求评估”筛选指标和“质量控制”流程等部分主要内容，只是呈现服务设计框架和服务内容。
在个案管理模式和思路下，残疾人家庭照顾资源配置和管理中心诸如此类机构组建至关重要，它连接和整合了社区行政资源和社区社会资源，承担着照顾资源配置与照顾资源管理的功能，根据不同风险程度的残疾人家庭及照顾者需要和情况，设计、安排和输送多样性与具有针对性的服务至有需要的残疾人家庭，从而真正帮助服务对象降低照顾风险和提高生活质量。
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